Medlemmer av NFFNF I alderen 13-30 år blir automatisk medlem i ungdomsgruppa. Det er en rekke aktiviteter som f.eks Sommerleir, Reiseklubben ungdom, egne aktiviteter med aktivitetsledere på regionale arrangementer både for barn og ungdom. Styret i ungdomsgruppa skal gi råd og veiledning om diagnosen og det å leve med denne til medlemmer i aldersgruppen 13-30 år. Styret skal også arbeide for å komme i kontakt med tilsvarende ungdomsforeninger i andre land.