Styret har den høyeste myndighet mellom Landsmøtene og skal lede organisasjonen, ivareta økonomien og organisere likepersonsarbeidet. Styret skal gi råd og veiledning til medlemmene og spre kunnskap om diagnosene til skoler, sykehus og andre behandlende institusjoner. Styret skal også jobbe for å opprette kontakt med foreninger i andre land.
Styremedlemmer
Leder, Britt Ohrø, 412 02 906
Styremedlem, Herborg Fredheim, 979 09 966
Styremedlem, Henning B. Pedersen, 450 83 461
Økonomiansvarlig, Berit Valen, 900 18 270
Styremedlem, Jan Ryen, 412 64 937
Varamedlem, Ellen Terese Nilsen, 452 15 009
Sekretær, Per Kåre Vestre, 452 86 163
Styremedlem, Tone Rønnevig, 915 85 694
Varamedlem, Jan Ove Fredheim, 900 17 161