Styret har den høyeste myndighet mellom Landsmøtene og skal lede organisasjonen, ivareta økonomien og organisere likepersonsarbeidet. Styret skal gi råd og veiledning til medlemmene og spre kunnskap om diagnosene til skoler, sykehus og andre behandlende institusjoner. Styret skal også jobbe for å opprette kontakt med foreninger i andre land.
Styremedlemmer
Leder
Britt Ohrø
412 02 906
Økonomiansvarlig
Berit Valen
900 18 270
Styremedlem-sekretær
Per Kåre Vestre
452 86 163
Styremedlem
Pernille Kramås
954 51 360
Styremedlem
Katrine Takvam
900 19 526
Styremedlem
Jan Ryen
412 64 937
Styremedlem (NF2-Schvannomatose)
Rigmor Eriksen
932 81 744
Styremedlem
Tone Rønnevig
915 85 694
Varamedlem
Ellen Terese Nilsen
452 15 009
Varamedlem
Ove Vestheim
481 73 201