Styret har den høyeste myndighet mellom Landsmøtene og skal lede organisasjonen, ivareta økonomien og organisere likepersonsarbeidet. Styret skal gi råd og veiledning til medlemmene og spre kunnskap om diagnosene til skoler, sykehus og andre behandlende institusjoner. Styret skal også jobbe for å opprette kontakt med foreninger i andre land.
Styremedlemmer
Leder
Britt Ohrø
412 02 906
Styremedlem
Herborg Fredheim
979 09 966
Styremedlem
Pernille Kramås
954 51 360
Økonomiansvarlig
Berit Valen
900 18 270
Styremedlem
Jan Ryen
412 64 937
Varamedlem
Ellen Terese Nilsen
452 15 009
Sekretær
Per Kåre Vestre
452 86 163
Styremedlem
Tone Rønnevig
915 85 694
Varamedlem
Jan Ove Fredheim
900 17 161