Styret har den høyeste myndighet mellom Landsmøtene og skal lede organisasjonen, ivareta økonomien og organisere likepersonsarbeidet. Styret skal gi råd og veiledning til medlemmene og spre kunnskap om diagnosene til skoler, sykehus og andre behandlende institusjoner. Styret skal også jobbe for å opprette kontakt med foreninger i andre land.