Styret har den høyeste myndighet mellom Landsmøtene og skal lede organisasjonen, ivareta økonomien og organisere likepersonsarbeidet. Styret skal gi råd og veiledning til medlemmene og spre kunnskap om diagnosene til skoler, sykehus og andre behandlende institusjoner. Styret skal også jobbe for å opprette kontakt med foreninger i andre land.
Styremedlemmer
Leder
Ove Vestheim
481 73 201
Økonomiansvarlig
Katrine Takvam
900 19 526
Styremedlem-sekretær
Ellen Terese Nilsen
452 15 009
Styremedlem (Ungdomsrepresentant)
Pernille Kramås
954 51 360
Styremedlem
Nora Moldestad
454 62 976
Styremedlem
Tore Pedersen
982 42 577
Styremedlem (NF2-Schvannomatose)
Stein Petter Furset
470 19 220
Varamedlem
Connie Ohrø
402 47 924
Varamedlem
Gro Vidjeland
477 58 211