I denne episoden av Å leve med nevrofibromatose møter vi Marte Haug og Hilde Margrete Dahl til en samtale om forskning, behandling og fremtidige muligheter ved NF1, NF2 og schwannomatose.
Vi snakker om genetikk, nye medisiner, MEK-hemmere, Koselugo, pleksiforme nevrofibromer, kliniske studier, gentesting, registre og hvorfor internasjonalt samarbeid er viktig for sjeldne diagnoser.
Episoden handler også om dagens behandling, og hvorfor tilrettelegging, kirurgi, fysioterapi, skole, arbeidsliv og god oppfølging fortsatt er avgjørende for mange som lever med NF.
Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.
(episode beskrivelse gitt av Gjenklang)
Link til episoden for Spotify og Apple er under. Ellers kan du finne episoden på andre podkast applikasjoner (blant annet Podme). Noen av episodene har også video om du ønsker se den og!
Programleder i podkastene er Harald Herland som er journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu
