I denne episoden møter vi Kristin Steen, mamma til Solveig, som levde med alvorlig NF1.
Kristin forteller om å være pårørende til et alvorlig sykt barn, om å ikke bli tatt på alvor, om skyldfølelse, skoliose, sykehusopphold, mange ryggoperasjoner, lammelse, kreft og sorg. Samtidig handler episoden om kjærlighet, humor, selvstendighet, avlastning, nettverk og betydningen av å møte andre i samme situasjon.
En sterk episode om foreldreskap, pårørenderollen og livet med nevrofibromatose i familien.
Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.
(episode beskrivelse gitt av Gjenklang)
Link til episoden for Spotify og Apple er under. Ellers kan du finne episoden på andre podkast applikasjoner (blant annet Podme). Noen av episodene har også video om du ønsker se den og!
Programleder i podkastene er Harald Herland som er journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu
