I denne episoden møter vi Pernille Kramås, ungdomsleder i Norsk forening for nevrofibromatose. Hun lever selv med NF1 og forteller om det å være barn, ungdom og ung voksen med en sjelden diagnose.
Pernille deler erfaringer med skoliose, hydrocephalus, fatigue, skole, læretid, tilrettelegging, NAV, ung ufør og frivillig arbeid. Samtalen handler også om utenforskap, mestring og hvor viktig det er å møte andre som forstår.
Laget av Norsk forening for nevrofibromatose med støtte fra Stiftelsen Dam.
(episode beskrivelse gitt av Gjenklang)
Link til episoden for Spotify og Apple er under. Ellers kan du finne episoden på andre podkast applikasjoner (blant annet Podme). Noen av episodene har også video om du ønsker se den og!
Programleder i podkastene er Harald Herland som er journalist i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu
