Foreningen

 

Vi er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som har eller som er interessert i Nevrofibromatose og eller Schwannomatose. Foreningen er representert i alle landets fylker og har også en egen ungdomsgruppe.

Hvert år blir det i Norge født om lag 15 barn med NF. Alt i alt er det registrert litt over tusen personer her til lands med diagnosen NF1 og et 20 talls personermed NF2 og noen ytterst få med med Schwannomatose. Dersom du er en av disse, eller i familie med en av dem, er du velkommen i foreningen vår.

Her kan du og dine nærmeste få råd, hjelp og støtte fra andre i samme situasjon,og du kan møtes med likemenn til sosialt samvær. Både hovedforeningen og lokallagene har aktiviteter du kan være med på.

Som ved andre sjeldne tilstander, er kunnskapene om NF og Schwannomatose ofte mangelfulle hos mange
fagfolk. Det gjelder dessverre både i skole og opplæring, i helse- og sosialvesen.

NFFNF kan hjelpe til med opplysning og veiledning.

Vi bryr oss om deg!