Prosjekt (2010) Unge voksne med NF1

 

Grete Hummelvoll, psykolog ved Frambu, har vært prosjektleder for en kvalitativ studie gjennomført ved Frambu. I undersøkelsen ble 15 personer med NF 1 fra 18 til 37 år intervjuet om opplevelser og erfaringer med å leve med diagnosen. Studien ble avsluttet i 2010.

Bakgrunnen for studien var Frambus behov for mer informasjon om unge voksnes erfaringer og om hva Frambu og andre deler av tjenesteapparatet kan bidra med for denne gruppen. Data ble hentet inn ved hjelp av semistrukturerte intervjuer, foretatt av psykologene Kjell Magnus Antonsen, Thora Yvonne Rian og Grete Hummelvoll.

 

Kvalitativ metode

 

– Dialogen med informantene var både svært nyttig og interessant, sier Grete Hummelvoll. Intervjuene ga mulighet for refleksjon og åpnet for både bredde og dybde i innholdet. På NF-feltet er den psykososiale forskningen sterkt preget av spørreskjemaer og andre kvantitative metoder, og det er viktig at kvalitative metoder i større grad tas i bruk, mener Hummelvoll. Ofte vil kvalitative metoder ha langt færre informanter enn de kvantitative, og en kan i mindre grad vite om resultater kan gjelde også mer generelt. Med så mange som 15 intervjuede, kan vi imidlertid både se forhold som bare gjelder noen få informanter, men også forhold, som det er rimelig å tro kan gjelde for mange andre med NF1 i samme aldersgruppe.

 

Betydning av NF1

 

Det er store variasjoner i forhold til hvor stor betydning informantene tillegger NF1 i livet. Hvor stor betydning diagnosen oppleves som å ha, ser ikke ut til å handle så mye om grad av symptomer av NF1. Andre forhold er mer relatert til diagnosens betydning, som for eksempel hvilke løsninger en har på områder som arbeid, utdanning og trygd, hvor godt det sosiale nettverket er og om en selv har gode strategier for å forholde seg til og mestre hverdagen.

 

NF1 og alder

 

De intervjuede kan deles inn etter alder i en ”yngste” og ”eldste” gruppe. I den eldste gruppen var helseproblemene generelt sett større enn i den yngste. I denne gruppen var det også spesielt mange historier om vonde opplevelser i oppveksten. Den eldste gruppen hadde i svært liten grad fått hjelp på skolen med sine lærevansker og heller ikke hjelp mot mobbing i skoletiden. Opplevelsene fra barndommen har satt sitt preg på manges voksne liv. Samtidig ser ikke NF ut til å ha fått større betydning i livet til de eldre informantene. Dette kan henge sammen med at det også er positive sider ved å bli eldre: Bedre selvtillit og selvbilde, økt sosial kompetanse, et mer realistisk ambisjonsnivå og andre måter å tenke om NF på, gjør hverdagen lettere for mange med NF1.

 

Arbeidet med undersøkelsen ”Unge voksne med nevrofibromatose 1” er beskrevet i følgende artikler: