Trygderettigheter og sosiale tjenester

 

Nevrofibromatose (NF1) er en tilstand som kan gi fra få og milde til mange og alvorlige utslag og symptomer avhengig av hvor nevrofibromene utvikler seg. Tilstanden kan variere mye, selv innen samme familie. Symptomene kan øke med alderen, men det er vanskelig å forutsi hvordan dette vil bli for den enkelte. Uforutsigbarheten dette medfører kan oppleves som en påkjenning for mange.

NF1 er en diagnose som varierer svært mye fra person til person (1). Behovet for tilpasning, tilrettelegging og tjenester arter seg svært forskjellig. Forholdene vi omtaler nedenfor vil derfor i vekslende grad være aktuelle.

 

NF1 som en familiediagnose

 

I familier der NF1 forekommer, er det viktig å ha fokus på familien som helhet. Alle i familien skal fungere i et fellesskap, og dette fellesskapet kan være sammensatt på ulikt vis. I tillegg til at NF1 arter seg ulikt fra person til person vil familiefellesskapet ha utfordringer og behov for ytelser og tjenester avhengig av hvordan det er sammensatt. I halvparten av alle familier der NF1 forekommer, kan det være flere barn med diagnose, flere generasjoner der noen har NF1 og/eller slik at både én av foreldrene og ett eller flere barn har NF1.

 

Møte med tjenesteyterne

 

Mange med NF1 eller deres pårørende henvender seg muntlig til offentlige instanser. Enkelte vet ikke nøyaktig hva de skal spørre om eller hvordan de skal legge frem sin sak. Det er tjenesteyternes ansvar å gi råd og veiledning eller å henvise videre dersom det er aktuelt. Når det gjelder sjeldne tilstander som NF1, er det viktig at de som skal hjelpe, er ydmyke overfor den som henvender seg. Utgangspunktet må være at tjenesteyterne tror på det de blir fortalt. De har også ansvar for å formulere seg slik at svar ikke oppfattes som muntlige avslag. Det er viktig å opptre på en måte som gjør at den som henvender seg ikke vegrer seg mot videre kontakt. Frambu har på oppdrag fra Helsedirektoratet laget et faktaark som gir råd til tjenesteytere i deres arbeid med personer med en sjelden diagnose.

 

NF1 arter seg svært forskjellig fra person til person. Tjenesteytere som møter noen med NF1 eller behandler saker knyttet til personer med NF1 og deres familie, må derfor sette seg inn i konsekvensene av diagnosen for den eller de det gjelder. Som tjenesteyter er det også viktig å finne ut hvilke ressurser den som har NF1 har til å takle disse konsekvensene. Ettersom NF1 er en diagnose som kan forekomme hos flere i en familie, er det i tillegg viktig alltid å danne seg et inntrykk av vedkommendes familieforhold og annet nettverk. Tjenesteytere bør også rette oppmerksomhet mot pårørende uten diagnose i disse familiene (2).

 

Søknader bør alltid fremsettes skriftlig. For noen med NF1 kan det bli mange søknader og møter med forskjellige tjenesteytere. Ta derfor kopi av søknader og andre dokumenter du sender fra deg og ta vare på alle brev og uttalelser du mottar. Det kan også være lurt å føre logg over muntlig kontakt. Skriv ned dato for samtalen, navn på den du har snakket med, stikkord om hva dere snakket om og eventuelle avtaler dere har gjort. På denne måten blir det enklere å beholde oversikten. For tjenesteyterne er det nødvendig å være oppmerksom på at en del ungdom og voksne med NF1 har lese- og skrivevansker og derfor trenger utvidet hjelp til å formulere seg skriftlig ved søknader og i andre sammenhenger.

 

Mange synes det er vanskelig å be om og å motta hjelp. En utfordring for enkelte unge og voksne med NF1 er at de trenger bare litt hjelp, noe som kan føre til at det konkrete behovet ikke blir tatt ordentlig på alvor. Det kan være den som har NF1 som synes det er vanskelig å be om hjelp fordi de helst vil klare seg selv og være mest mulig lik andre eller det kan være tjenesteyterne som bagatelliserer konsekvensene av å ha NF1. Frambu oppfordrer begge parter til å være åpne og snakke sammen. Tidlig hjelp er ofte god hjelp. Snakk gjerne med andre om deres erfaringer, for eksempel gjennom NF-foreningen.

 

Unge og voksne med NF1 som har behov for langvarig og omfattende kontakt med tjenesteapparatet kan be om en fast kontaktperson ved det lokale NAV kontoret. En fast kontaktperson kan bidra til trygghet og smidighet og redusere behovet for stadig å måtte forklare hva det betyr å ha NF1 og hvor skoen trykker.

 

Saksbehandling

 

Vedtak om ytelser og tjenester til enkeltpersoner kalles enkeltvedtak. Forvaltningsloven inneholder en rekke regler for hvordan slike saker skal forberedes og behandles.
Forvaltningsloven inneholder også regler om tjenesteyternes taushetsplikt.

 

Ved de fleste søknader, er det nødvendig å beskrive situasjonen utfyllende og detaljert. Dette gjelder særlig for sjeldne og lite kjente diagnoser som NF 1.

 

Det oppleves ofte belastende å gjøre dette gjentatte ganger, ettersom det innebærer å fokusere på negative sider ved seg selv eller barnet. Søknadsarbeidet blir en påminnelse om vanskene i livssituasjonen. Det kan være til god hjelp å få en utenforstående til å være med på å beskrive situasjonen. Dette kan være fagpersoner, familie, venner eller andre. Kanskje har noen i NF-foreningen passende erfaring? Faglige uttalelser fra noen som kjenner den som har NF1 styrker søknaden. Husk at det også er anledning til å ha med seg noen ved kontakt med offentlige instanser. Mange opplever dette som en god støtte i en krevende situasjon.

 

Vi har dessverre erfart at det kan være lettere å få gjennomslag dersom man i beskrivelsen av situasjonen til personen med diagnose eller familien tar utgangspunkt i formuleringene som brukes i aktuelle lovparagrafer og bestemmelser. Vis derfor gjerne til disse og bruk samme begreper som brukes her. Det er relativt greit å finne dem i lover, forskrifter og rundskriv på internett, men NAV eller kommunen kan også hjelpe til med dette. Det er også lurt å skrive inn informasjon om NF1 i selve søknaden fremfor å legge den ved, ettersom det i større grad sikrer at denne informasjonen blir lest.

 

Den som behandler saken, skal sørge for at saken er så godt opplyst som mulig før det fattes et vedtak. Det er som regel anledning til å se alle sakens dokumenter, men det finnes enkelte unntak. Vi anbefaler å be om å få se saksdokumentene dersom det er tvil om at saken er tilstrekkelig og/eller korrekt belyst. Dette kan være tilfelle ved en sjelden tilstand som NF 1. Dersom det gis avslag på en søknad, skal avslaget være skriftlig, det skal vise til hvilke paragrafer som er blitt vurdert og inneholde en begrunnelse som omfatter hvilke faktiske forhold som er lagt til grunn.

 

Avslagsbrevet skal dessuten gi informasjon om at man har rett til å klage, hvordan dette skal gjøres og hvilke frister som gjelder.

 

Koordinator, ansvarsgruppe, individuell plan og koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering

 

For barn, unge og voksne der NF1 gir seg utslag i sammensatte vansker og behov for ulike ytelser og tjenester, mener Frambu at det er hensiktsmessig at det oppnevnes en koordinator, etableres en ansvarsgruppe og utarbeides enindividuell plan (IP). Det finnes en koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i hver kommune som har ansvar for å oppnevne en koordinator og igangsette arbeidet med å lage en individuell plan.

 

Les mer om koordinator og individuell plan hos Helsedirektoratet. Her finnes blant annet lovgrunnlaget for koordinator og IP, informasjon om den veilederen som er laget for arbeid med IP, informasjon om koordinatorrollen, lettlest informasjon om IP, og informasjon om undersøkelser knyttet til bruk av IP.

 

For de med NF1 som har behov for tilrettelegging og oppfølging gjennom hele livet, er det viktig at ansvarsgruppen justerer sine medlemmer ettersom barnet blir til ungdom, ung voksen og voksen. Alle overganger må vies oppmerksomhet i den individuelle planen og i ansvarsgruppen. Dette gjelder ikke minst overgangen til voksenlivet og arbeidslivet som ofte er en nedprioritert fase i tjenesteapparatet.

 

jungehandboka_forsideOversikt over ytelser og tjenester

 

Det finnes forskjellige ytelser og tjenester som kan bidra til å gjøre hverdagen bedre for personer med NF1 og familier der ett eller flere familiemedlemmer har denne diagnosen. En god, samlet oversikt finnes i Jungelhåndboken, som er laget av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO).

 

For barnefamilier finnes det også en oversikt i Helsedirektoratets hefte ”Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien?

 

Nettstedet Familienettet gir informasjon om rettigheter i tillegg til mye annen nyttig informasjon for familier som har barn med nedsatt funksjonsevne. På denne nettsiden er det også mulig å få informasjonen lest opp, noe som kan være fordelaktig for de med NF1 som har lesevansker.

 

Det finnes også informasjon om mange ytelser og tjenester på Frambus temasider.

 

Ingen automatisk rett til ytelser eller tjenester

 

Det er ikke slik at det å ha diagnosen NF1 gir en automatisk rett til en ytelse eller en tjeneste. Det er hver enkelt persons og/eller families situasjon som avgjør dette. Her vil vi nevne de mest sentrale ytelsene og tjenestene som kan være aktuelle for den som har NF1 og familien. For å lese mer om selve ytelsen eller tjenesten henviser vil til ovennevnte dokumenter og nettsider.

 

Grunnstønad, hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad

 

For å kunne søke om grunnstønad, hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad kreves det at det foreligger varig sykdom, skade eller lyte. NF1 oppfyller dette kravet. Dette åpner for at voksne med NF1 eller foreldre til barn med NF1 kan søke om slik støtte.

 

Grunnstønad

 

Det kan søkes om grunnstønad til noen bestemte utgifter. Dette gjelder

  • drift av tekniske hjelpemidler
  • transport
  • førerhund
  • drift av teksttelefon og i særlige tilfeller vanlig telefon
  • bruk av proteser, støttebandasjer og lignende
  • fordyret kosthold ved diett. Nødvendigheten av spesialdiett for den aktuelle diagnosen må være vitenskapelig dokumentert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis. Dietten må avhjelpe den aktuelle sykdommen.
  • slitasje på klær og sengetøy

 

 

Blant disse utgiftene må det dreie seg om merutgifter, det vil si utgifter som andre ikke har eller som er høyere enn hos andre. Utgiftene må dokumenteres eller sannsynliggjøres i hvert enkelt tilfelle. Det finnes seks satser for grunnstønad, og det er størrelsen på de samlede merutgiftene som avgjør hvilken sats som ytes. Gjennomsnittlige månedlige utgifter må minst tilsvare grunnstønadens sats 1.Satsene finnes hos NAV.

 

For enkelte barn og voksne med NF1 kan det være aktuelt å søke om grunnstønad til transport. Dette gjelder de som har vanskeligheter med å benytte offentlig kommunikasjon fordi de har problemer med å bevege seg. Det kan også gjelde barnefamilier, spesielt der det er flere familiemedlemmer med NF1 og krevende barn. Mange barn med NF1 sliter mer på klær og sko. De er urolig og ukonsentrert, ser seg ikke for, sparker borti ting, faller lettere og skitner til og ødelegger klær og sko. De har også lett for å somle bort og miste klær for eksempel på skolen. For de som har nedsatt syn, vil merutgiftene som regel være høyere. Dersom det er flere i familien med NF1, kan utgiftene legges sammen slik at en høyere sats oppnås.

 

Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad

 

Her handler det om et tilsyns- og meromsorgsbehov som voksne og barn med NF1 kan ha, som andre ikke har. Det finnes fire satser. Sats 1 kalles hjelpestønad, mens de tre andre kalles forhøyet hjelpestønad og kan kun søkes for barn under 18 år. Ettersom barn med NF1 er svært forskjellige, vil noen familier kunne få hjelpestønad eller forhøyet hjelpestønad fra tidlig småbarnsalder, mens andre ikke vil oppfylle kravene i det hele tatt. Totalbelastningen i familier med barn med NF1 er likevel ofte av en slik art at vilkårene for hjelpestønad eller forhøyet hjelpestønad er oppfylt. Det er ingen nedre aldersgrense for hvem som kan få hjelpestønad, men ettersom små barn alltid trenger mye omsorg, vil forskjellene mellom barn med NF1 og friske barn øke med økende alder.

 

Denne stønaden kan ytes selv om barnet går i barnehage eller skole eller mottar avlastning eller andre offentlige tilbud. Det gjelder spesielle regler dersom det er aktuelt å kombinere hjelpestønad eller forhøyet hjelpestønad med omsorgslønn.

 

Voksne med NF1 kan søke om hjelpestønad til nødvendig tilsyn og pleie. Dette kan være aktuelt der familiemedlemmer eller andre privatpersoner yter jevnlig bistand i et visst omfang til personer over 18 år med NF1. Omfanget og innholdet i oppfølgingen må beskrives nøye. Dersom den det gjelder får oppfølging fra det offentlige, kan det være vanskelig å få gjennomslag for hjelpestønad i tillegg, selv om den offentlige oppfølgingen oppleves som utilstrekkelig og pårørende yter betydelig bistand.

 

Nedenfor følger en oversikt over forhold som kan ha betydning for om barn med NF1 kan søke om hjelpestønad eller forhøyet hjelpestønad. Forholdene må i så fall beskrives og bekreftes slik vi har forklart ovenfor:

 

  • Mange har ADHD med de utfordringene som følger av dette.
  • Mange er ukonsentrerte og urolige.
  • Mange har spesifikke lærevansker og økt behov for oppfølging.
  • Noen få er utviklingshemmet.
  • Økt trettbarhet er vanlig, og mange har behov for hvilepauser og annen tilrettelegging i løpet av dagen.
  • Flertallet av barn med NF1 har behov for forutsigbarhet og struktur i dagliglivet. Dette krever omfattende planlegging, tilrettelegging og oppfølging.
  • Det å ha et annerledes utseende kan gi foreldrene en betydelig oppgave når det gjelder å styrke barnet eller ungdommens selvfølelse under oppveksten, særlig i puberteten.
  • Samhandling med andre barn er vanskelig for mange. Tilsyn og tilrettelegging fra voksne under lek og samvær og hjelp til konfliktløsning er derfor ofte påkrevet.
  • Noen har epilepsi som krever medisinering og ekstra tilsyn.
  • En del trenger hjelp med personlig hygiene, av- og påkledning og spising
  • Noen har problemer med å bevege seg
  • Fordi NF1 er en sjelden tilstand, kan mange ulike fagpersoner, instanser og sektorer være involvert. Dette krever en betydelig innsats fra foreldrene i forbindelse med informasjon, opplæring og samarbeid
  • Barn med NF1 trenger ofte mye tid og oppmerksomhet. Dette kan være vanskelig i forhold til søsken og krever ofte ekstra tid for å avverge konflikter og dempe ned sjalusi. Det totale meromsorgsbehovet er følgelig større enn om bare situasjonen til den som har NF1 ses isolert.
  • I halvparten av familiene har en av foreldrene selv NF1. Dette fører til at familien som regel har behov for mer bistand.
  • I en del familier er det flere barn med NF1. Dette fører til en økt omsorgsbelastning. Ettersom konsekvensene av diagnosen varierer så mye fra person til person, vil barnas behov ofte være forskjellige med de kravene dette stiller til familien.

 

 

Vi oppfordrer også til å lese det som er skrevet i øvrige avsnitt av diagnosebeskrivelsen der ulike sider og vansker ved NF1 for enkeltpersoner og familier kommer frem.

 

På Frambus temaside om hjelpestønad finnes omfattende og detaljert informasjon om hvordan det er lurt å gå frem for å beskrive hverdagen i familier som har barn med NF 1. Der finnes det også en huskeliste som kan brukes for å komme på alt det som gjøres ekstra i mange familier, men som det er lett å overse fordi det blir en del av dagliglivet.

 

Omsorgspenger, pleiepenger og opplæringspenger

 

Formålet med disse ytelsene er å sikre at foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne beholder inntekt ved fravær fra arbeidet på grunn av barnets funksjonsnedsettelse. Reglene er også viktig fordi arbeidsgiver i liten grad belastes. Les mer på Frambus temaside. Det som beskrives under punktet ”Hvem kan få omsorgspenger?” er særlig relevant for familier der det er flere barn med NF1 eller der både barn og en av foreldrene har NF 1.

Arbeidstakere som har omsorg for barn med NF1 under 18 år, kan få en utvidet rett til omsorgspenger dersom barna er syke oftere enn andre barn. Dette må bekreftes av lege og søkes NAV om på forhånd.

Opplæringspenger utbetales for eksempel under kurs på Frambu.

 

Tannlegehjelp

 

Utgifter til tannbehandling hos barn under 18 år dekkes av den offentlige tannhelsetjenesten. Voksne med NF1 som har en utviklingshemning kommer inn under reglene om fri tannbehandling i Lov om tannhelsetjeneste av 3. juni 1983.

 

Fordi NF1 er en sjelden tilstand, kan noen voksne få dekket tannbehandling etter gjeldende regler dersom diagnosen gir det som kalles orale manifestasjoner. Det betyr at diagnosen må være direkte årsak til problemer med munn og tenner og føre til økt behov for tannbehandling. Dette må vurderes av tannlege. Les mer om dette hos HELFO og hos Helsedirektoratet.

 

HELFO har nylig utgitt en brosjyre der de forteller mer om hvem som kan få dekket tannbehandling helt eller delvis. Les hele brosjyren her.

 

Nettstedet Helsenorge gir også informasjon om ungdom og tannbehandling.

 

TAKO-senteret (tannhelsekompetansesenter for sjeldne tilstander) kan gi råd og veiledning om tannbehandling av personer med NF1, samt gi informasjon om utgiftsdekning i denne forbindelse.

 

Bil

 

Fysiske eller psykososiale begrensinger, blant annet atferdsproblemer, kan gjøre det vanskelig eller umulig for enkelte å benytte offentlige transportmidler. For noen voksne med NF1 og noen familier med ett eller flere familiemedlemmer med NF 1, er bil et aktuelt hjelpemiddel. Stønad til bil er behovsprøvet, og reglene er omfattende og kompliserte. Norges Handikapforbund har utgitt et hefte om bilgjennom NAV der det er mye nyttig informasjon.

 

Omsorgsopptjening

 

Dette kan være en aktuell ordning for pårørende til voksne med NF1 som ikke har et offentlig omsorgstilbud og for foreldre til barn med NF1. Formålet er å sikre en minimumspensjon når personer som har valgt å yte privat omsorg på bekostning av hel eller delvis yrkesaktivitet blir alders- eller uførepensjonister. Omsorgsopptjeningutløser ingen økonomiske ytelser mens omsorgsarbeidet pågår, men kan påvirke fremtidige pensjonsutbetalinger.

 

Ny helse- og omsorgstjenestelov

 

Helse- og omsorgstjenestelovens § 3-2, nr. 6, bokstav a-d, omfatter blant annet helsetjenester i hjemmet, personlig assistanse, plass i institusjon, samt avlastningstiltak. Helsetjenester i hjemmet er først og fremst hjemmesykepleie, men kan også omfatte ergoterapi, fysioterapi og fotterapi. Personlig assistanse er blant annet praktisk bistand og opplæring, samt støttekontakt. Praktisk bistand regulerer hjelp til dagliglivets gjøremål i hjemmet og husholdningen. En viktig del av denne tjenesten er rengjøring, innkjøp, matlaging osv, og eventuelt hjelp med personlig stell. Opplæring i denne sammenhengen viser ikke til undervisning som hører inn under opplæringslovens regler, men til opplæring i dagliglivets aktiviteter (ADL), som skal gjøre den enkelte mer selvhjupen. Frambu vil fremheve støttekontakt og avlastning som spesielt viktige tjenester for mange enkeltpersoner med NF1 og familier med familiemedlemmer som har NF1.

 

Omsorgslønn og brukerstyrt personlig assistanse omtales i egne punkter ut fra §§ 3-6 og 3-8.  Kommunen skal ha et tilbud om omsorgslønn for personer som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Det omfatter både frivillige omsorgsytere uten omsorgsplikt, foreldre med omsorgsplikt for mindreårige barn, en ektefelle som yter omsorg overfor den andre ektefellen eller voksne barn som yter omsorg overfor gamle foreldre. Ordningen er under revurdering. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) skal gi personer med sammensatte hjelpebehov et mer helhetlig tilbud og større grad av fleksibilitet og frihet enn de tradisjonelle hjelpetiltakene. At den personlige assistansen skal være brukerstyrt, vil si at den som mottar assistansen er arbeidsleder for assistenten(e). Også personer med utviklingshemning og familier med barn med nedsatt funksjonsevne kan få tjenestene organisert som BPA. Les mer om BPA hos ULOBA.

 

Den punktvise beskrivelsen under overskriften Hjelpestønad kan danne et utgangspunkt for å vurdere behovene til familier der det er ett eller flere barn med NF1 og der det er både barn og en voksen med NF 1. Enslige voksne med NF1 kan også ha behov for helsetjenester og praktisk bistand. Vi minner om den store variasjonen som finnes blant personer som har NF1 og at det derfor er behov for søknader som nøye beskriver den enkelte persons eller families konkrete behov med utgangspunkt i hvordan diagnosen arter seg for akkurat dem.

 

Jungelhåndboken gir en kortfattet oversikt over de mest aktuelle tjenestene og ytelsene.

 

Mer informasjon finnes på Frambus temasider.

 

Klage

 

Klagereglene i helsetjenesten og den tidligere sosialtjenesten er i stor grad harmonisert. Systemet er nå at fylkesmannen er klageinstans for alle avgjørelser og vedtak etter helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven. Reglene om klage står ikke i helse- og omsorgstjenesteloven, men i pasient- og brukerrettighetsloven. Les om klagereglene i Jungelhåndboken.

 

Skatteloven

 

Den som mottar arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon har krav på særfradrag. Det er også mulig å søke om reduksjon i skatten på grunn av liten skatteevne. Det finnes videre et særfradrag som skatteyter eller forsørger kan søke om ved usedvanlig store sykdomsutgifter. Dette kan være aktuelt for voksne med NF1 eller for de som forsørger barn med NF 1. Ordningen er imidlertid under avvikling og omtales derfor ikke nærmere her.